Null hjelp å få

De som følger meg på sosiale medier har kanskje fått med seg at den siste tiden har vært ganske tøffe for meg og mannen min. Denne vinteren har vært en av de tøffeste vintrene jeg kan huske å ha levd! Anfallene har kommet oftere og kraftigere enn noen gang og når NAV da i tillegg for 3 mnd siden stoppet mannen min sine penger, så ble det ganske krise for oss. Vi måtte da klare oss på min uføretrygd, noe som absolutt ikke holdt til både husleien, medisiner og mat for oss to.

Jeg trodde de fleste gifte mennesker deler hverdagen, så jeg antok at de fleste forstod at når jeg som en gift kvinne sliter økonomisk - så gjør også mannen min det. Men det var det visst ikke alle som forstod. Så jeg har mottatt det samme spørsmålet flere ganger nå;

Kan ikke mannen din hjelpe deg med penger da?

Overraskende mange tror at det bare er å søke om hjelp fra den offentlige sektoren også, så fikser alt seg med en gang. Men nei, selv en søknad om krisepenger kan visst ta ukesvis.

Nå ble situasjonen både helsemessig og økonomisk så håpløs, at vi flytter fra Norge i slutten av mnd. Hjelpeapparater og offentlige sektorer fungerer skuffende dårlig her i landet!

Håper folk etterhvert vil forstå

At vi flytter til Spania er noe mange har visst om lenge, men ikke så mange har reagert noe særlig på det annet enn å ønske oss lykke til. For et par dager siden postet jeg på sosiale medier at vi drar denne mnd, da reagerte plutselig mange!

Har mottatt ganske mange meldinger nå med omtrent det samme innholdet;

"Bli i Norge, gjør som legene sier, test ut flere medisiner. Ikke kast bort livet på å rømme fra problemene, den beste behandlingen for epilepsi får man her i Norge!"

Vi har gjort alt legene har bedt om i 8 år nå, vært på SSE, tatt massevis av EEG'er og MR - men ikke et skritt nærmere noe svar. De utredet meg og kalte det "komplex epilepsi" og etter det virket det som eneste legene kunne tilby var å teste flere nye medisiner.

Dette tar livet av meg! Værsåsnill og forstå at jeg ikke har den tiden dette ville tatt! Jeg er allerede ved bristepunket og tviler på å overleve neste vinter.

Så nå tar vi valget selv og drar. Enkelt og greit. Håper dere vil forstå etterhvert 💖

Bli møtt av skeptikere

Opplever stadig at folk kommenter at de ikke fatter hvorfor jeg har så lite krefter og er så mye utslitt, "bare" pga. epilepsien. Og at de kjenner folk som har epilepsi og fungerer helt fint.

Jeg kan ikke snakke for alle mennesker med epilepsi, kun for meg selv. Noen epileptikere blir helt anfallsfrie med medisiner. Andre funker ikke medisinene på. Noen får flere GTK-anfall daglig. Noen får ikke GTK-anfall i det hele tatt, men helt andre typer anfall. Det finnes 42 ulike epilepsianfall vi vet om pr. dags dato. Ikke alle faller ned og rister som mange tror.

Vel, å ha anfall antar jeg de fleste forstår at er en diger påkjenning på både kroppen og hjernen. Noen ganger etter et kraftig anfall kan det ta dagevis, noen ganger flere uker før jeg er til meg selv igjen. På det værste kjenner jeg ikke engang igjen Chris og aner ikke mitt eget navn.

Men selv om de fleste burde forstå at anfall er en påkjenning, tenker kanskje mange ikke på at medisinen epileptikere får er benzodiazepiner, som har som bivirkning at den gjør deg innmari trøtt. Jeg tar en dose når jeg står opp og en når jeg legger meg, noe jeg har gjort daglig i årevis.

Så værsåsnill folkens, ikke kontakt en person som er syk og kommenter ting som; "Jeg kjenner andre med epilepsi, de funker helt fint. Hvorfor er det så mye værre med deg lissom?" Ikke alles sykdom er like!

Og til dere som syns min sykdom virker overdrevent ille; Jeg kan LOVE dere at det finnes epileptikere med værre tilstand enn meg!