I 2010 begynte jeg å få anfall og etter en MR-undersøkelse på sykehuset viste det seg at jeg hadde epilepsi. Den gang visste jeg svært lite om epilepsi. Jeg trodde det kun var at man mistet bevisstheten, falt ned og lå å ristet i noen minutter og etter det kom man til seg selv og alt var ok igjen. Slik ble ikke min opplevelse med denne jævlige sykdommen...
Jeg får som regel alltid anfallene mine om morgenen, inne i senga. Men selve anfallene er det mist skremmende med opplevelsen for min del. For noen ganger etter jeg har hatt anfall, så er jeg ikke tilstede oppe i hodet før det har gått alt fra noen timer til 2 uker. Jeg aner ikke hvem jeg selv er eller hva jeg heter. Jeg aner heller ikke hvem gubben er, men jeg antar som regel han skal være her, siden han oppfører seg så normalt. Ene gangen etter et anfall måtte jeg kontakte legevakta, noe jeg aldri kommer til å gjøre igjen! Damen spurte meg hva jeg het for noe og jeg forklarte at jeg hadde hatt anfall, så jeg var ikke sikker. Da lo hun av meg og sa hånlig; "Alle kan da navnet sitt!". Nei, alle kan faktisk ikke alltid det! Og dette er noe jeg syns hun som helsepersonell burde vite! Jeg fikk heldigvis tilslutt hjelp av 113, som var så snille at de sporet nummeret mitt og hjalp meg å finne ut navnet mitt. De hjalp meg også å finne ut hvem legen min var og be han om å kontakte meg. Kjempe god hjelp og en helt annen opplevelse enn med legevakta.
Denne gangen tok jeg også kontakt med en epilepsi-gruppe inne på facebook for å be om hjelp. Der inne var folk kjempe hjelpsomme! Var godt å snakke med folk som vet hva jeg prater om. Gruppen er såklart lukket og jeg deler ikke hva andre har skrevet, men her er hva jeg skrev da jeg virkelig trengte hjelp:
Meg:
Skulle hatt støttekontakt i den formen her... Da var dag 4 som barn i hodet i gang og jeg er så flau at jeg knekker sammen i gråt hvert 30. sekund nesten. Mannen min har gått og lagt seg, men jeg turte ikke. Redd for mørket og siden jeg ikke er helt meg selv i hodet gidder jeg ikke presse meg. Slapper heller av og sover på sofaen i dag. Men det er flaut å være meg selv inni hodet mitt :'(
Unnskyld hvis dette ble teit...
Jeg vil snakke med noen! Men jeg vet ikke åssen... Prøvde å få tak i psykologen, men jeg ringte sykehuset og spurte etter henne (jeg bare surrer på tlf) og i tillegg var klokka ti på seks. Åssen skal jeg få bestilt meg time i dag, og forklart at jeg trenger haste-time, når jeg ikke engang klarer å snakke vanlig i telefonen med noen? Og mannen min sover... :'(
Jeg orker nesten ikke dette mer... Har gråti nesten i ett strekk og minnene fra barndommen glir fra de gode, koselige minnene og over til de ekle, skumle nå som jeg er alene. Dette er rå-skummelt og jeg er redd! Og kanskje sulten, men jeg aner ikke. Også husker jeg ikke noen... Eneste jeg kom på, var psykologen. Men jeg vet ikke åssen jeg skal få tak i henne. Og om jeg får kontakt med henne; hva sier jeg..? Prøvde å ringe legevakta. Null hjelp... Dette var tydeligvis ikke noe å ringe legevakta med.... Faen, nå ble det ennå flauere, for hu lo! Synd man får null hjelp når man trenger det her i landet - men takk til dere, dere ler aldri! Glemmer å ta medisinen også i denne formen :( Hadde glemt kveldsmedisinen i går, så jeg først nå. Nå gir jeg opp.... Ingen kan hjelpe meg og alle ber meg bare ringe fastlegen... Jeg vet ikke hva jeg skal si engang! Såvidt jeg husker infoen min når jeg ringer... Null hjelp å få, hverken av venner, familie eller legevakta :( Og nå begynner skumle tanker om selvskading å komme.
En stund senere:
Tusen takk alle dere vakre sjeler. Det går heldigvis bedre nå, takk :) Klarte tilslutt å sovne på sofaen og har fått sovet litt. Da jeg våknet var jeg mye bedre. Dette var skummelt, var redd jeg skulle bli værende 10 år i hodet jeg =/
Noe som kan være ganske komplisert er å få i meg epilepsi-medisinen etter anfall. For hvis jeg er i en tilstand hvor jeg ikke kjenner igjen mannen min, så blir jeg såklart redd når en "fremmed mann" kommer bort til meg og skal få meg til å svelge en pille jeg ikke vet hva er. Da blir jeg redd og ene gangen tror jeg at jeg beit han i fingeren =/
Denne sykdommen er sykt vanskelig for meg å snakke om, for jeg skammer meg skikkelig! Og det jeg skammer meg aller mest over er at jeg ofte tisser i senga etter anfall... Jeg vet det er vanlig at det ofte skjer, men jeg klarer likevel ikke la vær å skamme meg kjempe masse. Hver gang jeg merker at det har skjedd, knekker jeg totalt sammen og begynner å gråte.
Det er fryktelig skummelt å våkne opp i noe som føles som en slags horror-psykose. Sist fikk ikke Chris gitt meg medisinen jeg skal ha under anfall, så jeg var helt borte vekk oppe i hodet etter anfallet. Jeg husker bare bittesmå glimt i feil rekkefølge av hvordan de skjedde og jeg oppfattet såklart opplevelsen totalt annerledes enn den virkelig var, men det var første gang jeg har vært redd jeg kunne ha skadet både meg selv og andre. Jeg har tydeligvis klart å tenne på søplebøtta ute i stua, aner ikke hva jeg har gjort, men det neste jeg husker er at jeg heller hele søplebøtta i toalettet – mens den er i full fyr. Og i tillegg prøver jeg å trekke ned et toalett fullt av brennende søppel. Det neste jeg husker er at jeg kommer ut i stua og ikke fatter hvorfor hele leiligheten er full av røyk. Chris har i etterkant fortalt meg at jeg av en eller annen grunn insisterte på at jeg skulle ned trappa og ut, uten klær, noe han prøvde å stoppe meg i. Men jeg oppfattet ikke noe av dette i det hele tatt. Det eneste jeg fikk med meg er at jeg trodde Chris angrep meg fordi jeg ville ut av soverommet. Og da ble jeg såklart redd! Jeg husker bare et bittelite glimt av dette. Husker at han prøvde alt han kunne å holde meg fast mens jeg gjorde alt jeg kunne for å komme løs. Jeg hadde til og med lugget av han en diger klump med hår! Huff... Alt han prøvde på var å holde meg trygg etter anfallet og det eneste jeg oppfatter av situasjonen er at jeg tror han angriper meg. Etter noen timer med vimsing, kom jeg endelig til meg selv og mistenkte fort at jeg hadde hatt en anfall på grunn av den dundrende hodepinen. Men jeg kunne ikke fatte hvorfor hele leiligheten var full av vann og røyk. Jeg trodde de små glimtene jeg husket var fra en drøm. Chris fortalte meg hva som hadde skjedd og jeg knakk helt sammen... Tenk hvor galt det kunne ha gått! Jeg kunne ha skadet oss skikkelig! Jeg kunne ha brent ned hele huset og drept oss begge!
Jeg hater å skamme meg så innmari over å ha epilepsi... Men når man ender opp som et lite barn i hodet omtrent annenhver måned, er det vanskelig å ikke gjøre det. Jeg prøver å se fremover og å virkelig jobbe med å akseptere at jeg er syk og ikke skamme meg. Men det er vanskelig...
Ingen kommentarer:
Legg inn en kommentar